Haute Autorité de santé : propositions d’actions de prévention
Dans le cadre du groupe de travail pour l'actualisation des recommandations sur le traumatisme crânien non accidentel par secouement / SBS, l'association France Bébé Secoué et la fondatrice de Prévention des Maltraitances Infantiles ont proposé à la Haute Autorité de santé, ce plan de prévention.
Ce document a été rédigé par :
- Mme Marie FONTENEAU MORANA : Infirmière, Fondatrice de prévention des maltraitances infantiles, bénévole de l’association France bébé secoué
Avec la collaboration de :
- Bertrand GIMONET : Président de l’association France Bébé Secoué
- Mme Floriane TITÉ : Ergothérapeute spécialisée en dommage corporel et bénévole de l’association France Bébé Secoué
Propositions d'actions de prévention du syndrome du bébé secoué pour le groupe de travail pour la mise à jour des recommandations de la Haute Autorité de santé
PRÉAMBULE
Le traumatisme crânien non accidentel également appelé syndrome du bébé secoué est la forme de maltraitance la plus grave concernant les nourrissons âgés de moins d’un an et est la première cause de décès traumatique chez le nourrisson.
La prévention de ce fléau est non seulement essentielle, mais elle peut également être remarquablement efficace, comme en témoigne l’étude menée par l’Hôpital Sainte-Justine au Canada. L’initiative de cet établissement hospitalier est axée sur la sensibilisation des parents, des professionnels de la petite enfance et des professionnels de santé, a conduit à une chute drastique des cas de SBS dans les régions concernées :
« La prévention du SBS a débuté́ dans les années 1980 et ne fait nul doute quant à sa pertinence en 2010. « Le syndrome du bébé́ secoué se prévient à 100 % ». Les interventions éducatives se multiplient et l’implantation d’un programme de prévention universel démontre des résultats intéressants, traçant la voie d’une donnée probante pour la prévention du SBS. L’une des études a démontré une réduction de 46 % du SBS lorsque les parents reçoivent une intervention éducative à la naissance de leur enfant. »1
Ces résultats démontrent l’impact tangible d’une prévention ciblée et bien structurée. En expliquant les dangers de ce geste dramatique et les alternatives pour gérer le stress face aux pleurs d’un enfant, il est possible de transformer des comportements à risque en réponses adaptées et bienveillantes.
Il est donc impératif de poursuivre ces actions auprès de tous les publics concernés :
- Les parents, premiers responsables de la sécurité de leur enfant,
- Les professionnels de la petite enfance, souvent en contact direct avec les tout-petits,
- Les professionnels de santé, qui jouent un rôle clé dans la transmission d’informations et la détection précoce des situations à risque.
Réaliser de la prévention autour de ce sujet c’est protéger des vies et l’avenir des enfants, tout en construisant une société meilleure et plus respectueuse des besoins des plus vulnérable.
Il s’agit d’un véritable enjeu de santé publique qui nécessite une vigilance constante et des actions ciblées à chaque étape de la vie d’un enfant mais qui nécessite des moyens financiers et humains.
Il s’agit d’un travail collectif qui engage non seulement les parents, mais également les professionnels de santé, de la petite enfance, et plus largement l’ensemble de la société.
Selon l’étude menée par Candice MONTERRAT lors de la réalisation de son mémoire intitulée « La place de la sage-femme dans la prévention du syndrome du bébé secoué ; une enquête réalisée auprès des sages-femmes exerçant en Côte d’Or », une partie du questionnaire s’est intéressé au ressenti des sages-femmes concernant les actions de prévention menées par les professionnels de santé :
« - 87.8 % (n = 65) des sages-femmes pensent que d’autres professionnels de santé abordent le sujet avec les parents. - 12.2 % (n = 9) pensent que le sujet n’est pas abordé par d’autres professionnels.
Les sages-femmes ayant répondus que d’autres professionnels de santé participent à la prévention du syndrome du bébé secoué, ont été interrogées sur la fonction de ceux-ci. Pour une très grande majorité d’entre elles (83.1 %, n = 54), les pédiatres abordent le sujet lors de leurs consultations.
Les autres professionnels de santé susceptibles d’aborder le sujet sont selon elles :
- Les infirmières puéricultrices 76.9 % (n = 50)
- Les auxiliaires de puériculture 50.8 % (n = 33)
- Les médecins traitants 41.5 % (n = 27)
- Les professionnels de la PMI 7.7 % (n = 5) »2
Nous soulevons ici un « effet patate chaude ». Car si chaque acteur suppose que d'autres abordent le sujet, il existe un risque non seulement de dilution de l'information, mais aussi que les parents ne reçoivent aucune sensibilisation sur cette forme de maltraitance. Il apparait donc essentiel de définir clairement les rôles et les attributions de chaque professionnel impliqué dans la prévention.
Des recherches en communication et en psychologie cognitive suggèrent que, pour qu'un message soit pleinement assimilé, il doit être répété plusieurs fois de différentes manières et dans des contextes variés. Cela favorise une meilleure intégration de l’information par le récepteur, surtout lorsqu'il s'agit de concepts importants ou complexes. Ainsi nous pensons, qu’il est tout à fait intéressant et pertinent de réaliser la prévention sur cette thématique avant même qu’un adulte devienne parent et tout au long du processus de parentalité :
- Prévention avant la parentalité :
L'éducation à la parentalité et la sensibilisation aux besoins des nourrissons peuvent commencer bien avant l’arrivée d’un enfant. Informer les adolescents, les jeunes adultes et les futurs parents sur les risques du SBS et les alternatives pour gérer le stress lié aux pleurs est essentiel. Ces connaissances doivent être intégrées dans les programmes scolaires et les campagnes de sensibilisation grand public.
- Prévention primaire :
Pendant la grossesse et après la naissance, les professionnels de santé jouent un rôle clé en informant les parents sur les pleurs inconsolables, leur normalité et les méthodes pour y faire face sans danger. Des outils comme les brochures, les vidéos explicatives, et les ateliers pratiques doivent être largement accessibles dans les maternités, PMI et centres de santé.
- Prévention secondaire :
Pour les familles déjà confrontées à des situations de stress élevé, une prévention secondaire est indispensable. Cela inclut un soutien psychologique, un accompagnement social, et la mise en place de réseaux d’entraide pour les parents isolés ou en difficultés. Ces actions visent à prévenir les comportements à risque avant qu’ils ne se manifestent.
- Prévention tertiaire :
Dans les cas où le SBS a déjà eu lieu, la réhabilitation des enfants victimes, ainsi que le soutien des familles sont des priorités.
Plus largement, chaque membre de la société doit se sentir concerné par cette maltraitance. La prévention du SBS n'est pas uniquement l'affaire des parents ou des professionnels de santé et de la petite enfance
Chaque membre de la société en lien avec des jeunes parents, des assistantes maternelles et des nourrissons peuvent également jouer un rôle en identifiant des signes de stress parental ou en offrant un soutien bienveillant.
Protéger les tout-petits du syndrome du bébé secoué, c’est non seulement prévenir un drame individuel, mais aussi construire une société plus solidaire et protectrice envers ses membres les plus vulnérables.
1. LE NOUVEAU CARNET DE SANTE
Constat 1
Depuis janvier 2025, un nouveau carnet de santé est mis en place en France, avec des évolutions pour mieux accompagner les parents dans les premières années de vie de leur enfant.
Parmi ces nouveautés, une attention particulière est portée à l’accompagnement face aux pleurs du nourrisson et à la prévention du syndrome du bébé secoué (SBS).
En ce qui concerne la section dédiée aux pleurs du nourrisson (page 11), il est écrit :
Il nous parait crucial d’ajouter le risque élevé de mortalité lié au syndrome du bébé secoué.
Pour rappel, 10 à 20 % des nourrissons victimes de secouement décèdent des suites de ces violences.
De plus, le terme « lésions cérébrales irréversibles », bien que précis, peut s’avérer complexe et peu accessible pour certains publics. Il serait judicieux d’opter pour une formulation plus simple et compréhensible, comme : « des blessures graves au cerveau qui changent la vie de l’enfant de façon permanente ou peuvent le tuer ».
Constat 2
Ce nouveau carnet de santé propose (cf. page 8 du nouveau carnet de santé) de cocher une case afin de vérifier que l’information sur le syndrome du bébé secoué a été donnée lors de la sortie de maternité.
Il nous parait tout à fait pertinent d’indiquer explicitement si les conseils relatifs au syndrome du bébé secoué ont été transmis aux parents lors de la sortie de maternité, cependant cela soulève des problématiques importantes :
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- Comment garantir que chaque professionnel de santé informe systématiquement les parents à ce sujet ?
- De combien de temps disposent les professionnels afin de transmettre l’information ?
- Quels sont les professionnels qui vont informer les parents ?
- Les professionnels sont-ils suffisamment formés pour délivrer une information claire, adaptée et complète sur ce thème ?
Lors de ses conférences, l’association France Bébé Secoué propose systématiquement un questionnaire aux professionnels et futurs professionnels sensibilisés. Les résultats de ces questionnaires mettent en évidence un déficit significatif de formation concernant cette forme grave de maltraitance infantile.
2. MÉCONNAISSANCE DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ET DE LA PETITE ENFANCE
Voici quelques exemples de réponses aux questionnaires que nous diffusions :
Actuellement, sur le territoire national, la formation initiale des professionnels de santé et de la petite enfance n’intègre pas systématiquement des modules spécifiques dédiés à la prévention du syndrome du bébé secoué. De plus, lorsque cette thématique est abordée, elle l’est souvent de manière insuffisante ou inadéquate.
Pour exemple : le référentiel de formation des auxiliaires de puériculture, tel que défini par l'arrêté du 10 juin 2021, aborde la question de la maltraitance infantile, y compris le syndrome du bébé secoué.
« Le Module 2 intitulé "Repérage et prévention des situations à risque" inclut parmi ses objectifs de formation :
- Identifier les situations à risque lors de l’accompagnement de l’enfant et mettre en œuvre les actions de prévention adéquates.
- Mettre en œuvre les actions de prévention adéquates.
- Évaluer ces actions et les réajuster.
Les éléments de contenu de ce module précisent que la formation doit couvrir :
• Les situations à risque et de maltraitance, notamment les violences faites aux femmes, les différents types de fragilités, l’analyse des signes de fragilité, les mesures de prévention, la transmission des informations et l’alerte. - La protection de l’enfance : la bientraitance, les violences éducatives ordinaires, la définition et les signes de maltraitance et de négligence, les facteurs de risque et les situations qui induisent la maltraitance, le dépistage et la prévention de la maltraitance, la réglementation en vigueur, le rôle de l’auxiliaire de puériculture face à une situation préoccupante et/ou à risque.
- La prévention des accidents de la vie courante : les accidents domestiques, le syndrome du bébé secoué, les risques liés à l’environnement, les risques liés aux addictions (alcoolisation fœto-maternelle, alcoolisme parental, toxicomanie, tabagisme, addictions chez l’adolescent).
Ces informations sont détaillées dans l'annexe III du référentiel de formation, accessible sur le site du Ministère des Solidarités et de la Santé . »<sup>3</sup>
Le référentiel de formation des auxiliaires de puériculture aborde explicitement la problématique du syndrome du bébé secoué, en insistant sur l'identification des situations à risque, la mise en œuvre d'actions de prévention et leur évaluation.
Cependant, cette thématique est intégrée dans la section dédiée à la « prévention des accidents de la vie courante ». Il est essentiel de souligner que le traumatisme crânien non accidentel ne relève pas des accidents de la vie courante, mais constitue une violence intentionnelle infligée par un adulte.
Concernant les référentiels des autres professions tel qu’infirmières puéricultrices, Éducatrice de Jeunes Enfants, pédiatres… aucunes mentions spécifiques du syndrome du bébé secoué n’est présente.
Constat
- Manque de systématisation dans la formation :
La prévention du syndrome du bébé secoué (SBS) n’est pas intégrée systématiquement dans les cursus de formation initiale des professionnels de santé et de la petite enfance, ce qui crée des disparités selon les établissements et les régions.
- Traitement superficiel ou inadéquat :
Lorsqu’elle est abordée, la thématique manque parfois de profondeur ou d’efficacité pédagogique. Les formations privilégient souvent des approches théoriques, sans inclure d’exemples concrets, de mises en situation, ou d’outils pratiques pour intervenir en prévention.
« Les sage-femmes également ont été interrogées pour connaître leur pratique quotidienne concernant ce syndrome :
- A une très grande majorité, soit 82.4 % des sage-femmes (n = 61), le sujet n’est pas abordé systématiquement avec les couples
- Par contre, 17.6 % d’entre elles (n = 13) l’évoquent systématiquement avec les Couples »4 .
- Manque de sensibilisation globale
Beaucoup de professionnels en activité rapportent une méconnaissance des signes de maltraitance liée au SBS ou des gestes préventifs à communiquer aux familles, témoignant d’un déficit dans leur formation initiale.
- Absence d’un cadre national clair
Il n’existe pas de référentiel ou d’obligation nationale imposant l’intégration d’un module sur le SBS dans les formations initiales des secteurs concernés.
- Manque de supports de prévention/communication :
En dehors du travail fournis par les associations de victimes, il manque des supports officiels de préventions et d’informations.
Propositions pour une meilleure intégration de cette thématique
- Intégration obligatoire dans les référentiels de formation :
Instaurer un module spécifique sur la prévention du SBS dans les programmes des formations initiales des professionnels de santé et de la petite enfance (CAP AEPE, infirmiers, auxiliaires de puériculture, médecins généralistes, Sages-femmes etc.). Ce module devrait inclure les aspects suivants :
- Compréhension du syndrome et de ses conséquences.
- Détection des situations à risque.
- Communication adaptée auprès des parents, des assistants familiaux et des assistants maternels.
- Harmonisation nationale des contenus :
Élaborer un programme et des supports d’informations standardisés et validés par des experts (pédiatres, psychologues, expert judiciaire, associations spécialisées…) pour garantir une transmission uniforme des connaissances sur l’ensemble du territoire.
- Formation continue obligatoire :
Proposer des sessions de formation continue pour les professionnels en exercice afin de combler les lacunes de leur formation initiale et de mettre à jour leurs connaissances en matière de prévention.
- Approches pédagogiques innovantes :
Inclure des témoignages, des études de cas, des mises en situation pratiques et des outils interactifs (vidéos, simulateurs) pour renforcer l’impact et la mémorisation des messages.
- Campagnes de sensibilisation dans les établissements de formation :
Collaborer avec des associations spécialisées pour organiser des conférences et des ateliers interactifs dans les écoles et universités formant les futurs professionnels.
- Évaluation des acquis :
Intégrer des évaluations obligatoires sur la prévention du SBS lors des examens finaux des cursus concernés, afin de garantir que les étudiants maîtrisent les notions essentielles avant leur entrée dans la vie professionnelle.
- Suivi et amélioration continue :
Mettre en place un suivi des impacts de ces formations sur le terrain, via des audits réguliers ou des enquêtes auprès des professionnels, pour ajuster et améliorer les contenus si nécessaire.
En combinant ces actions, on peut espérer une meilleure sensibilisation des professionnels et une réduction significative des cas de SBS grâce à une prévention accrue.
- Mise en place d’un référent maltraitances infantiles dans chaque établissement accueillant des jeunes enfants :
La mise en place d’un référent maltraitance dans les Hôpitaux, Pmi, Crèche, RPE… permettrait d’assurer une formation continue de l’ensemble du personnel, contribuant ainsi à l’amélioration des pratiques. Ce référent jouerait un rôle clé en soutenant et en accompagnant les professionnels, en les guidant dans les démarches à suivre en cas de doute. De plus, il favoriserait la mise en place d’actions de sensibilisation auprès des parents, visant à prévenir les risques de maltraitance.
- Instaurer un comité de pilotage :
Celui-ci devra réunir les UAPED et les ARS pour établir un cadre structuré, garantissant un suivi efficace et cohérent.
Par ailleurs, la création d’un label dédié pour les PMI et les conseils départementaux pourrait être envisagée. Ce label ayant pour but de les encourager à intégrer cette thématique et à réfléchir de manière proactive à la lutte contre cette maltraitance.
Constat concernant la formation des assistantes maternelles
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- Absence d’obligation de formation spécifique :
Actuellement, aucune sensibilisation ou formation spécifique à la prévention du syndrome du bébé secoué (SBS) n’est imposée pour l’obtention ou le renouvellement de renouvèlement de l’agrément d’assistante maternelle.
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- Initiatives locales mais non uniformisées :
Certains départements, comme le Val-de-Marne, ont pris l’initiative de proposer des formations dédiées à la prévention du syndrome du bébé secoué. Toutefois, ces démarches restent facultatives et ne s’inscrivent pas dans un cadre réglementaire national.
Ce département a également instauré un mécanisme de traçabilité, où les participants doivent émarger une attestation dans les suites de cette prévention. Cette attestation est consignée dans le dossier de demande d’agrément. Malheureusement, cette pratique demeure isolée et n’est pas généralisée à l’échelle nationale.
Propositions d'améliorations
L’étude suivante5 met en exergue que chez les assistantes maternelles, lorsqu’il y a secouements, se déroulent dans les premiers temps de garde.
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- Ainsi, il serait sans doute pertinent de : Mettre en place un suivi systématique des assistantes maternelles agréées, incluant des contacts téléphoniques réguliers ou des visites par les services de la PMI. Ces interventions pourraient s’appuyer sur un outil d’évaluation des risques de secouement, utilisé par les infirmiers puériculteurs.
- Rendre la sensibilisation obligatoire pour obtenir un agrément : Intégrer une sensibilisation spécifique au SBS comme condition obligatoire à l’obtention ou au renouvellement de l’agrément des assistantes maternelles. Cela garantirait une connaissance de base uniforme sur ce sujet critique.
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- Généraliser le dispositif existant :
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S’inspirer des initiatives locales réussies, comme celles du Val-de-Marne, et les étendre à l’ensemble du territoire national. Cela inclurait :
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- La participation à une formation sur le SBS.
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La consignation d’un émargement attestant la formation dans le dossier d’agrément
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- Uniformiser le contenu des formations :
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Développer un contenu standardisé pour les sensibilisations, validé par des experts en santé et en petite enfance. Ce contenu pourrait inclure :
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- Les mécanismes du SBS et ses conséquences.
- Les facteurs de risques.
- Les gestes préventifs et les alternatives pour calmer un enfant en pleurs
- La gestion de la colère : thermomètre de la colère et solutions terrain
- Les responsabilités des assistantes maternelles en termes de protection de l’enfant.
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- Former les formateurs :
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- Organiser des sessions de formation pour les formateurs départementaux (PMI, associations, etc.), afin de garantir la qualité et l’uniformité des enseignements.
- Créer une formation spécifiques traumatisme crânien non accidentel par secouemen
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- Assurer le suivi et l’évaluation :
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Pour la validation de la formation, mettre en place une évaluation des acquis pour s’assurer que les notions clés sont bien comprises.
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- Sensibilisation continue :
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Proposer des modules de mise à jour réguliers pour les assistantes maternelles, notamment lors du renouvellement de leur agrément, afin de maintenir leurs connaissances à jour sur les bonnes pratiques en prévention du SBS.
En généralisant et en rendant obligatoire ce type de sensibilisation, on garantit que tous les professionnels de santé et de la petite enfance, disposent des outils nécessaires pour prévenir le SBS et contribuer activement à la sécurité et au bien-être des enfants dont ils ont la charge.
3. AMÉLIORER LE SUIVI DES ENFANTS VICTIMES D'UN TRAUMATISME CRÂNIEN NON ACCIDENTEL
Voici trois études sur le suivi à long terme (plus de 5 ans) des enfants victimes du syndrome du bébé secoué (SBS)
- Chevignard & Lind (2015)6 : Cette étude examine les conséquences à long terme du SBS sur les enfants, en mettant l'accent sur la période scolaire. Elle note une grande variabilité dans les résultats en fonction des facteurs individuels et du soutien reçu.
- Lind (2016)7 : L'étude de Lind prolonge les recherches précédentes et se concentre sur l'impact à long terme des traumatismes crâniens non accidentels (TCNA), avec un suivi des enfants jusqu'à l'âge scolaire. Cette étude aborde aussi les difficultés des enfants à surmonter les séquelles neurologiques, comportementales et cognitives du SBS.
- Antonietti (2019)8 : Cette étude offre une vue d'ensemble sur les enfants ayant subi un SBS, en particulier sur leur parcours scolaire et la gestion des séquelles. L'étude suggère que bien que de nombreux enfants aient des déficits cognitifs et comportementaux persistants, un suivi spécialisé et un soutien continu peuvent améliorer leur qualité de vie.
Les données sur le suivi de ses enfants sont les suivantes :
- Âge scolaire : Les enfants suivis dans ces études sont généralement âgés de 6 à 18 ans, soit une fois qu'ils sont en âge scolaire.
- N = 1 à 45 : Ces études ont suivi des groupes de taille variable, allant de 1 à 45 enfants. Cela souligne la diversité des échantillons étudiés.
- Perdus de vue (48-80%) : Une part importante des enfants a été perdue de vue durant le suivi à long terme, ce qui peut affecter la qualité des résultats de ces études.Cette perte de suivi peut être due à plusieurs facteurs, comme des difficultés d'accès aux soins ou des départs dans d'autres régions.
Ces études soulignent la nécessité de mettre en place des protocoles de suivi systématiques pour mieux accompagner ces enfants au long terme. Elles démontrent également l'importance de la coordination entre les différents professionnels de santé, l'éducation, et les familles pour un suivi efficace et adapté aux besoins des enfants survivants du SBS.
Proposition de solutions
- Mise en place d’un e-carnet de santé pour l’enfant :
Cet outil numérique pourrait inclure un protocole de suivi structuré, avec des rendez-vous réguliers planifiés pour garantir une prise en charge adaptée et continue.
- Création d’un répertoire national des professionnels qualifiés :
La mise en place d’un registre centralisé permettrait de recenser et de rendre accessible une liste de professionnels qualifiés (psychologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.) spécialisés dans la prise en charge du syndrome du bébé secoué. Ce registre, organisé par département ou région, faciliterait l’accès rapide aux ressources adaptées et garantirait un accompagnement par des experts formés à ces situations complexes. Une telle initiative contribuerait à réduire les délais de prise en charge et à offrir aux familles un soutien approprié, répondant aux besoins spécifiques des enfants victimes de traumatismes crâniens non accidentels.
Avantages pour les familles :
- Orientation simplifiée :
En identifiant clairement les structures et professionnels compétents, les familles pourraient être mieux dirigées vers les ressources adaptées (psychologues, associations, services sociaux).
- Réduction de l’isolement :
Un accès facilité aux professionnels réduirait le stress et le sentiment d’isolement des familles confrontées à ces situations traumatisantes.
Avantage pour les professionnels :
- Mise en réseau des professionnels formés :
Cette liste favoriserait des échanges réguliers et une collaboration interdisciplinaire, renforçant ainsi l’harmonisation des pratiques et la qualité des soins prodigués.
- Encouragement à la formation :
En valorisant les professionnels répertoriés, cette démarche pourrait inciter d’autres acteurs à se former, augmentant ainsi le nombre de spécialistes compétents.
Avantages pour les décideurs publics :
- Identification des zones sous-dotées :
Le répertoire permettrait de repérer les régions manquant de professionnels formés, orientant ainsi les politiques publiques de formation et de sensibilisation.
- Soutien à la planification :
Cet outil aiderait les décideurs à prioriser les efforts pour réduire les disparités territoriales.
- Soutien à la planification :
Impact attendu : un soutien global et proactif
- Une telle initiative représenterait une démarche proactive pour :
- Renforcer la prise en charge des enfants victimes de secouements.
- Soutenir les familles dans leur parcours de soin
- Réduire les disparités régionales en matière de compétences et de ressources.
En rendant visibles les professionnels qualifiés et en renforçant les réseaux de soutien, cette action contribuerait à l’amélioration globale des soins et au bien-être des familles sur l’ensemble du territoire national.
4. LA PRISE EN CHARGES DES FAMILLES
Contexte et constats
D’après les témoignages recueillis par l’association France Bébé Secoué, des lacunes significatives persistent dans la prise en charge des victimes du syndrome du bébé secoué et de leurs familles par les professionnels de santé. Ces manquements se traduisent par :
- Des attitudes inadaptées,
- Un manque de communication,
- L’absence de soutien psychologique,
- Un sentiment d’abandon pour les familles concernées.
Accompagner ces parents, c’est leur permettre de surmonter ce drame et d’être dans les meilleures conditions possibles pour soutenir leurs enfants, blessés à la fois physiquement et émotionnellement.
Il est également crucial de ne pas oublier les victimes dites "indirectes" : fratrie, grands-parents ou autres proches. Ces derniers doivent également affronter le choc émotionnel, vivre le deuil symbolique de "l’enfant d’avant" et surmonter un sentiment d’isolement ou de solitude.
Le rôle clé des professionnels de santé :
Les professionnels de santé jouent un rôle central dès l’hospitalisation de l’enfant. Leur accompagnement est déterminant à chaque étape :
- L’annonce du diagnostic
- Le signalement,
- Un éventuel décès,
- Le suivi et la rééducation.
Une prise en charge adaptée et empathique influence profondément la manière dont les familles traversent cette épreuve et reconstruisent leur vie.
Chiffres clés et témoignages
- Annonce du diagnostic
- Près de 44 % des parents ont jugé l’annonce du diagnostic inadaptée.
- Témoignages : « C'était très violent, accusateur, un véritable interrogatoire. », « Changement d’attitude avec un regard suspicieux et un manque d’empathie. », « J’étais pointée du doigt, vue comme mise en cause. »
- Manque d’informations et empathie lors de l’hospitalisation
- 48 % des professionnels n’ont pas fait preuve d’empathie
- 54 % des parents n’ont pas reçu suffisamment d’informations sur l’état de leur enfant et le syndrome du bébé secoué.
- Signalement
Les parents soulignent des améliorations nécessaires :
« Un médiateur ou un psychologue aurait dû nous expliquer la violence du SBS et nous aider à comprendre. » « Il faudrait séparer les informations médicales des aspects judiciaires pour mieux accompagner les familles. »
- Propos et attitudes inappropriés
- 52% des parents ont été choqués par des paroles ou attitudes médicales, notamment :
- Des accusations injustifiées,
- Des commentaires déplacés sur l’avenir de leur enfant,
- Un manque d’empathie dans des moments critiques (annonce, don d’organes, etc.).
- 52% des parents ont été choqués par des paroles ou attitudes médicales, notamment :
- Formation insuffisante des enseignants (lorsque l’enfant survit)
- 95 % des enseignants ne sont pas formés aux séquelles du SBS (handicaps invisibles). Conséquences : mise à l’écart sociale des enfants et jugement inapproprié. Témoignages :
« Le regard des professeurs était plein de mépris, et ils ne savaient pas gérer son handicap. » « Ma fille était souvent mise au coin, car elle ne comprenait pas les consignes. »
- Suivi psychologique
Le traumatisme crânien non accidentel (TCNA) représente pour les parents une véritable « descente aux enfers », mêlant incompréhension, colère, impuissance et un profond sentiment de culpabilité face à l’incapacité de protéger leur enfant.
L’enquête menée auprès des parents des victimes pour évaluer l’accès à un suivi psychologique dès l’hospitalisation a démontré que : Lors de l’hospitalisation, seulement 63 % des parents ont bénéficié d’une proposition de suivi psychologique. Parmi ceux qui n’en ont pas eu, 94 % auraient souhaité pouvoir en bénéficier. En cas de décès de l’enfant, le taux chute encore : seulement 44 % des parents se sont vu proposer un accompagnement psychologique. Parmi les parents non pris en charge, 66 % auraient pourtant souhaité un soutien.
Concernant la rééducation, 72 % des parents ont été orientés vers un suivi psychologique, mais seuls 45 % continuent à en bénéficier actuellement.
Ces chiffres mettent en lumière un manque criant d’accompagnement psychologique, alors qu’il s’agit d’un besoin fondamental pour ces familles confrontées à un drame d’une telle ampleur.
Propositions pour améliorer la prise en charge
- Création d’un protocole spécifique de prise en charge :
Identifier au sein de l’équipe médicale, en collaboration avec la référente maltraitance ou l’UAPED (Unité d’Accueil Pédiatrique Enfant en Danger), un professionnel formé et doté de compétences humaines pour intervenir sur les cas de SBS.
Élaborer des outils pratiques destinés aux professionnels de santé : Conseils méthodologiques : ce qu’il faut et ne faut pas faire lors de l’hospitalisation, de l’annonce du diagnostic, du signalement ou en cas de décès.
Guide opérationnel répondant aux questions clés : Comment ? Qui ? Où ? Quand ? Avec qui ? Quels supports utiliser ?
Créer des fiches d’information vulgarisées pour expliquer les séquelles et les conséquences du SBS aux familles.
- Accompagnement des familles après le décès de l’enfant
Développer un suivi personnalisé de "guérison" adapté aux besoins spécifiques des parents, coordonné par des professionnels comme :
- Médecins traitants
- Psychologues
- Assistants sociaux
Mettre en place des rendez-vous réguliers (en présentiel ou par téléphone) pour éviter l’isolement des familles.
Prévoir la possibilité de réactiver ce suivi en cas d’événements pouvant raviver le traumatisme (naissance, changements de vie majeurs).
Fournir une liste des ressources locales (psychologues, groupes de parole, associations, structures spécialisées pour cérébrolésés, etc.).
- Prise en compte des victimes collatérales
Intégrer les proches des victimes (grands-parents, fratrie, etc.) dans le processus d’accompagnement, en leur proposant un suivi psychologique et un soutien adapté à leurs besoins.
- Suivi psychologique à chaque étape
Proposer systématiquement un suivi psychologique à chaque étape de l’évolution de la santé de l’enfant.
- Mettre en place un projet individualisé pour chaque bébé secoué survivant
Fournir aux familles une liste de professionnels formés au SBS (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.). Établir un planning structuré comprenant des bilans réguliers, des rendez-vous planifiés et des professionnels référents. Intégrer ce suivi directement dans le carnet de santé de l’enfant.
- Formation des aidants et enseignants
Former les enseignants et autres aidants aux séquelles des traumatismes crâniens non accidentels (TCNA), notamment aux handicaps invisibles tels que :
- Troubles cognitifs
- Troubles psychomoteurs
- Troubles comportementaux
Fournir aux aidants et aux enseignants des fiches pédagogiques sur les handicaps invisibles pour mieux accompagner ces enfants et éviter leur marginalisation.
5. CAMPAGNE NATIONALE DE PRÉVENTION
En 2022, le gouvernement français a lancé une campagne nationale de sensibilisation au syndrome du bébé secoué, visant à alerter le public sur cette forme grave de maltraitance infantile.
Objectifs de la campagne de 2022
- Informer le public
Mettre en lumière la réalité du syndrome du bébé secoué, une maltraitance volontaire qui peut être mortelle.
- Sensibiliser les parents et les professionnels
Fournir des informations sur les symptômes d'alerte, les séquelles possibles et les bons réflexes à adopter en cas de difficultés avec un bébé.
Actions menées
- Diffusion d'un spot choc
Un spot publicitaire percutant a été diffusé pour rappeler que secouer un bébé est une maltraitance qui peut être mortelle.
- Mise à disposition de ressources
Des documents détaillant les symptômes, les séquelles et les gestes d'urgence ont été rendus accessibles au public.
Cette campagne vise à réduire le nombre de cas de bébés secoués en sensibilisant le public aux dangers de ces gestes violents et en encourageant les bonnes pratiques pour assurer la sécurité des nourrissons.
Limites identifiées
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- La campagne n’a été diffusée que le premier jour dans les journaux télévisés (TF1, France Télévision, BFM…), puis uniquement sur les plateformes de streaming.
- La vidéo ne montre pas explicitement le geste de secouer l’enfant, ce qui peut limiter l'impact du message.
- De plus, la vidéo identifie l’auteur du geste comme étant un homme. Il peut alors être difficile pour certaines personnes de s'identifier à la situation et peut réduire l’adhésion du public visé (tout public).
Propositions d'actions
Face aux retours positifs mais aussi aux limites identifiées dans la campagne nationale de prévention menée en 2022, il apparaît essentiel de renouveler et d’intensifier cette démarche pour renforcer son efficacité. L’objectif serait de maximiser l’impact de cette sensibilisation afin de réduire de manière significative les cas de bébés secoués, en modifiant durablement les comportements et en favorisant un environnement protecteur pour les nourrissons.
- Objectifs de la nouvelle campagne
- Renforcer la sensibilisation :
- Objectifs de la nouvelle campagne
Il s’agit de toucher un public plus large, en insistant particulièrement sur les parents et les professionnels de l’accueil des nourrissons
- Éduquer de manière durable :
Ne pas se contenter de diffuser des messages, mais aussi proposer des solutions concrètes tels que des outils pour gérer le stress et des ressources d'accompagnement (numéro vert joignable 24h/24 et 7J/7)
- Faire évoluer les mentalités :
Intégrer cette problématique dans une démarche de bientraitance, où les soins et l’attention à l’enfant sont centrés sur le respect des besoins de l’enfant.
L’objectif est de sortir du tabou autour de la maltraitance infantile du bébé secoué, en mettant l’accent sur la responsabilisation individuelle mais aussi collective.
Intégrer la gestion de la colère et des pleurs (« Crying plan » : fiches sur les pleurs, la colère, le bébé secoué / Identification de professionnels de santé formés qui rencontrent tous les parent spécifiquement / Numéro d’écoute à la maternité 24h / 24 = volonté)
- Cibles de la campagne
- Les jeunes parents :
- Cibles de la campagne
Le message devrait se focaliser sur les difficultés et les responsabilités liées à la parentalité, ainsi que sur les risques de frustration pouvant mener à des gestes violents.
- Les professionnels de santé et de la petite enfance :
Les sensibiliser à la détection précoce des signes de maltraitance et leur apprendre à communiquer le bon message de prévention.
La sensibilisation des assistantes maternelles au syndrome du bébé secoué passe par :
- Une formation continue
- Des supports pédagogiques adaptés
- La création d’un environnement de soutien tout en mettant l’accent sur la prévention
- L’échange et la gestion du stress On peut ainsi espérer réduire les risques de maltraitance et garantir un environnement plus sûr et bienveillant pour les enfants.
- Le grand public :
Il parait pertinent que tout le monde soit informé sur le sujet, ce qui pourra entraîner une vigilance plus accrue.
- Stratégies à mettre en place :
- Renforcer la visibilité du message :
- Stratégies à mettre en place :
Réaliser des publicités ciblées : utiliser des supports visuels et des vidéos courtes, impactantes, sur des plateformes comme les réseaux sociaux, la télévision et les radios pour toucher un large public. Ces messages devront inclure des témoignages de professionnels et de familles ayant vécu cette situation.
Réaliser des collaborations avec des influenceurs et célébrités : Des personnalités publiques peuvent relayer des messages clés de prévention afin de toucher un public plus large et diversifié.
- Mettre en place un accompagnement personnalisé pour les parents et les assistantes maternelles :
Créer, au niveau de chaque département, une astreinte téléphonique dédiée aux situations de détresse.
Cette ligne pourrait être assurée par les maternités, disponibles 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24 pour les parents, ainsi que par les PMI, qui prendraient en charge les besoins des assistantes maternelles et des assistants familiaux.
- Créer des supports de prévention avec des contacts locaux :
Contact téléphoniques, flyers…
- Évaluer l’impact de ces actions
- Enquête nationale avant et après campagne :
- Évaluer l’impact de ces actions
Pour mesurer l’efficacité de la campagne, il serait pertinent de réaliser une enquête auprès des parents et des professionnels, afin de déterminer l’évolution des connaissances sur le sujet.
- Suivi des statistiques de maltraitance :
Création d’un code spécifique dans le PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d’information) : Un tel code permettrait une meilleure identification des cas de syndrome du bébé secoué, ainsi qu’un suivi épidémiologique renforcé à l’échelle nationale. Il faciliterait également l’optimisation des actions de prévention, en identifiant précisément les populations à risque, les zones géographiques concernées, et les contextes nécessitant des interventions prioritaires.
- Retour d'expérience des professionnels :
Les acteurs associatifs spécialisés en la matière, les experts du sujet ainsi que les professionnels de la petite enfance, de la santé et les assistantes maternelles devraient être invités à donner leur avis sur la campagne, afin de renforcer son impact en fonction des retours du terrain.
Ce type de campagne doit être plus proactive, inclusive et durable dans ses actions. Il est nécessaire de mettre l’accent non seulement sur la prévention, mais aussi sur l’accompagnement des parents et assistantes maternelles en difficultés.
En combinant sensibilisation, formation, et soutien concret, cette initiative pourrait réduire de manière significative le nombre de bébés secoués, tout en créant une dynamique de bientraitance et de bien-être autour de l’enfant, dans un cadre collectif et national.
6. SYNTHÈSE
Le syndrome du bébé secoué (SBS), principale cause de décès traumatique chez les nourrissons, peut être prévenu à 100 % grâce à des actions ciblées et continues. L'éducation des parents, des professionnels de santé et de la petite enfance a prouvé son efficacité, comme au Canada, où une sensibilisation adaptée a réduit de 46 % les cas de SBS. Une prévention structurée doit intervenir avant et pendant la parentalité, ainsi qu'en soutien aux familles en difficulté, en intégrant des outils pédagogiques et un accompagnement adapté. Il est essentiel de clarifier les rôles des acteurs impliqués pour éviter une dilution des responsabilités et renforcer l’impact de cette démarche collective.
Depuis janvier 2025, le nouveau carnet de santé en France inclut des évolutions pour mieux sensibiliser les parents, notamment sur les pleurs du nourrisson et la prévention du syndrome du bébé secoué (SBS). Bien que pertinent, il est crucial d’améliorer la formulation pour mieux communiquer les risques élevés de mortalité et de blessures graves associés au SBS mais aussi de la rendre plus simple et compréhensible. De plus, la case dédiée à la vérification de l’information lors de la sortie de maternité soulève des problématiques concernant la formation des professionnels, le temps disponible et la systématisation de la sensibilisation. Un déficit important de formation sur le SBS a été constaté chez les professionnels de santé et de la petite enfance, nécessitant des actions ciblées.
La méconnaissance du syndrome du bébé secoué (SBS) parmi les professionnels de santé et de la petite enfance, est préoccupante. Actuellement, cette thématique n’est pas systématiquement intégrée dans les formations initiales, ou alors de manière insuffisante et inadaptée. Par exemple, les référentiels abordent parfois le SBS sous l’angle des accidents domestiques, ce qui minimise sa gravité en tant que violence intentionnelle. Les assistantes maternelles, en particulier, ne reçoivent aucune formation obligatoire sur le sujet, bien que les premiers temps de garde soient identifiés comme une période critique pour les secouements. Quelques initiatives locales, comme dans le Val-de-Marne, proposent des sensibilisations spécifiques, mais celles-ci restent rares, non uniformisées et non obligatoires.
Pour y remédier, il est essentiel de rendre obligatoire la sensibilisation au SBS dans l’obtention des diplômes des professionnels de la santé et de la petite enfance mais aussi pour l’obtention ou le renouvellement de l’agrément des assistantes maternelles. Cela pourrait inclure des modules standardisés abordant les mécanismes du SBS, ses conséquences, les facteurs de risque, et les gestes préventifs. Il est également crucial d’évaluer les acquis pour garantir une réelle appropriation des notions clés. Par ces actions, on renforcerait la prévention du SBS et la sécurité des enfants, tout en dotant les professionnels des outils nécessaires pour gérer des situations à risque.
Les études sur le suivi des enfants victimes du syndrome du bébé secoué (SBS) révèlent des séquelles cognitives, comportementales et neurologiques persistantes, souvent aggravées par un suivi insuffisant. Les enfants âgés de 6 à 18 ans sont particulièrement concernés, mais de nombreux cas sont perdus de vue à long terme. Des solutions incluant la création d’un e-carnet de santé structurant le suivi, ainsi qu’un code spécifique dans le PMSI pour un meilleur repérage, et un répertoire national des professionnels qualifiés pour faciliter l’accès aux soins pourraient être pertinent. Ces mesures viserait à simplifier l’orientation des familles, réduire leur isolement et encourager la collaboration interdisciplinaire. Elles permettraient également aux décideurs publics d’identifier les zones sous-dotées et d’harmoniser les pratiques. L’objectif global est d’améliorer durablement la prise en charge et le soutien des enfants et de leurs familles.
Concernant la prise en charge des familles touchées par le syndrome du bébé secoué, nous savons qu’elle reste malheureusement insuffisante, avec des lacunes en communication, soutien psychologique et attitudes des professionnels de santé. Les familles se sentent souvent abandonnées, et les proches (fratrie, grands-parents) vivent aussi un choc émotionnel. L’annonce du diagnostic, le suivi psychologique et la rééducation sont souvent mal adaptés : 44 % des parents jugent l’annonce inappropriée, et seuls 63 % bénéficient d’un soutien psychologique à l’hôpital.
Lorsque l’enfant survis, s’il est scolarisé, les enseignants manquent de formation sur les séquelles des traumatismes crâniens. Pour améliorer la situation, des protocoles spécifiques doivent être proposés, incluant un accompagnement psychologique systématique, une formation des professionnels et des enseignants, et des outils pratiques pour les familles. Un suivi personnalisé et un projet individualisé pour chaque enfant survivant sont essentiels pour garantir une prise en charge globale et humaine.
En 2022, la France a mené une campagne nationale pour prévenir le syndrome du bébé secoué, visant à sensibiliser le public à cette maltraitance infantile grave et parfois mortelle. Les objectifs étaient d’informer sur les dangers du geste, d’éduquer les parents et professionnels sur les symptômes et les séquelles, et d’encourager les bonnes pratiques face aux pleurs des bébés. Les actions incluaient un spot choc diffusé en télévision et en streaming, ainsi que des ressources explicatives. Cependant, des limites ont été relevées, comme la diffusion restreinte et une représentation peu inclusive. Pour maximiser l’impact, un renouvellement de la campagne doit être envisagée en intégrant une sensibilisation élargie, un accompagnement concret et une évaluation rigoureuse.
7. RÉSUMÉ DES PLANS D'ACTIONS
1Fortin, S., Frappier, J.Y., Déziel, L. (2011). Projet prévention SBS & maltraitance infantile CHUSJ.
2Place de la sage-femme dans la prévention du syndrome du bebe secoue- Étude auprès des sage-femmes exerçant en côte d’or. 2019
3https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/annexe_iii_-_referentiel_formation_deap_2023_.pdf
4Place de la sage-femme dans la prévention du syndrome du bebe secoue- Etude auprès des sage-femmes exerçant en côte d’or. 2019
5Abusive Head Trauma through Shaking: Examination of the Perpetrators According to Dating of the Traumatic Event Anne Laurent-Vannier, Jonathan Y. Bernard, Mathilde Chevignard First published: 07 June 2021 https://doi.org/10.1002/car.2694
6Long-term outcome of abusive head trauma. M Chevignard, K Lind.
7Outcome after a shaken baby syndrome. M Chevignard, K Lind. A Laurent-Vannier
8Long-term outcome of the shaken baby syndrome and medicolegal consequences: A case report. May 2009. A Laurent-Vannier ; H Toure ; E Vieux ; D G Brugel